Oni znaju buduće majke je Downov sindrom?

Video: Što će se dogoditi s majki djece s Downovim sindromom?

sadržaj

Video: Što će se dogoditi s majki djece s downovim sindromom?
Dvije tužne priče
Za kvalitetu života može očekivati da djeca s downovim sindromom?
Video: djeca s downovim sindromom
Prenatalni probir: informirani pristanak
Neočekivane promjene u društvu

Listopada u SAD-u proglašen je mjesec svjesnosti o Downov sindrom.

To je godišnji nacionalnu kampanju, koji je usmjeren na punjenje praznine u znanju roditelja.

Dvije tužne priče

Nedavno su zapadni mediji buka u vezi s tragičnim povijesti. Krajem srpnja, nakon što je Tajland surogat blizanci izdržali, australski par vratio kući sa samo jednim djetetom. Drugi roditelji odbili jer je rođena s Downovim sindromom.

On je stvorio mnogo glasina o surogat i genetskih sindroma.

Etičko rasprava postala još glasnija nakon što je zahtjev za surogat majke kako bi se omogućilo da sudjeluje u odgoju djeteta pacijenta. U ovom trenutku, biološki otac tijela tražili da se vrati novac za njega za rađanje bolesnog sina. U razgovoru s australskim medijima je izravno rekao da će radije imati pobačaj.

Ovaj tjedan, američki mediji su izvijestili da iz različitih zemalja volonteri prikupljaju 240.000 dolara za ovu bebu doma i adekvatnu skrb.

Nešto slično dogodilo se lezbijski par iz San Francisca - Keston i Andrea Ott-Dahl. U 2012. godini, Andrea Ott-Dahl pristao da postane surogat majka za svoje prijatelje, još jedan lezbijski par koji je htio začeti dijete i korištenje drugih homoseksualnu spermu.

Nakon pregleda, fetus je utvrđeno da je imao Downov sindrom. Roditelji su tražili surogat majke na pobačaj. U stvari, pobačaj je dogovoreno kao glavni način djelovanja kada surogat u slučaju zdravstvenih problema.

„Morali smo reći da su suglasni da se pobačaj na zahtjev, ako postoje medicinski razlozi. No, nitko stvarno ne mislim da ćemo se naći u ovoj situaciji. Nisam ponosan na to, ali slažem se, „- rekao je u intervjuu za Yahoo Health surogat majke.

Ali na kraju Ott-Dahl obitelj odlučila da neće imati pobačaj, počeo teško pravnu bitku s „Kupac”. Sada je par čak je postavio poseban fond Ovaj Delaney Ott-Dahl Foundation (nazvan po njegovom kćeri), koji se bavi informiranjem buduće roditelje o prenatalnom testiranju i poboljšanje kvalitete života djece s Downovim sindromom.

Za kvalitetu života može očekivati da djeca s Downovim sindromom?

Pitanje o tome što će se dogoditi s njihovim djetetom u budućnosti - to je glavni problem s kojima se susreću roditelji, koji su naučili o strašnom dijagnozom fetusa. Iako je odluka na pobačaj je osobni izbor, neki aktivisti kampanje protiv abortusa tvrde da se takva usluga guraju roditelje na pobačaj, opisujući Down sindrom u najmračnijim bojama.

Ova rasprava ilustrira vrlo dobro raditi kontradiktorne etologije i evolucijske biologije Richard Dawkins (Richard Dawkins). U drugoj polovici kolovoza, rekao je Dawkins u Twitter na hipotetsko pitanje njegovih sljedbenika treba li spasiti život djeteta s Downovim sindromom.

Dawkins odgovorio kao evolucijski biolog, „Stop trudnoću i pokušajte ponovno. Bilo bi nemoralno da bi ovo dijete u svijetu, ako imate izbor. " Kasnije je dodao da je moralna dužnost svakog od nas - kako smanjiti razinu patnje i život takvog djeteta će biti besmislena patnja.

One mogu samo zamisliti što je rasprava je imala biolog odgovor u zapadnom društvu.

U izdanju The New York Times istraživač Edzhin Jamie (Jamie Edgin), profesor psihologije na Sveučilištu u Arizoni, kao i njezin kolega Fabian Fernandez (Fabian Fernandez) na Sveučilištu Johns Hopkins, kaže: „Argument gospodina Dawkinsa manjkav. Ne zato što nije u redu s moralnog stanovišta, već zato što pogrešno percipira činjenice. "

Morate shvatiti da je pred roditeljima djece s Downovim sindromom su ekstremne poteškoće, uključujući i visoku vjerojatnost kirurških intervencija u djetinjstvu i rizik od razvoja Alzheimerove bolesti u odrasloj dobi. Međutim, Fernandez i Edzhin siguran da nije tako loše.

Istraživači su dali sljedeće znanstvene činjenice:

Roditelji i djeca predškolske dobi s Down sindromom imaju niže razine stresa u odnosu na roditelje i djecu predškolske djece s autizmom.
Učestalost razvoda u obitelji s djetetom s Downovim sindromom je manja nego sa svojim obiteljima, gdje su normalna djeca ili djeca s drugim bolestima.
Gotovo 99% ispitanika starijih od 12 godina koji su sudjelovali u velikom istraživanju ljudi s Downovim sindromom, kažu da su sretni u svojim životima.
Oko 88% od braće i sestara djece s Downovim sindromom priznaje da ih je ta činjenica pomogla da se dijete „biti bolje u smislu čovječanstva.”

Video: Djeca s Downovim sindromom

„Prednost Down sindrom» (Na dolje prednost sindrom) - novi termin koji se koristi od strane znanstvenika opisati scenarij u kojem, unatoč zdravstvenim problemima, djeca s Downovim sindromom često imaju razinu blagostanja usporediv sa zdravom djecom.

Edzhin profesor je proučavao „prednosti Downovim sindromom.” Njezino istraživanje je pokazalo da, unatoč niskim IQ, djece i mladih odraslih osoba s Downovim sindromom imaju „vrlo jaka vještina prilagodbe.” To karakterizira adaptivnog ponašanja kao „osobe sposobnost da funkcionira u svom okruženju, uključujući i kvalitetu svakodnevnog života i radne sposobnosti.”

Prenatalni probir: Informirani pristanak

Zanimljiva studija provedena od strane osoblja Sveučilišta Kalifornija u San Franciscu otkrili da trudnice su svjesni prenatalni test za Downov sindrom, manje je vjerojatno da će ga potrošiti.

Znanstvenici uključeni u studiju od 710 žena iz države Kalifornija, koji su do 20. tjedna trudnoće. Oni su nasumično dodijeljen sudionike u dvije skupine. Svi sudionici su informirani o mogućnostima genetskim testiranjem.

Polovica žena dobila rutinu njege, dok je druga polovica dobila pristup online priručnika za informiranje i odluku o održavanju besplatno genetski test.

Istraživači su otkrili da više informirani grupa na genetski test usudio 5,9% žena, dok je u kontrolnoj skupini, ovaj test nije 12,3% sudionika.

„To ne znači da većina žena ne žele provesti genetski test. Ali to pretpostavlja da barem neke žene se odlučili na rizičan postupak bez pune svijesti o mogućim posljedicama, „- kaže glavni autor studije Miriam Kuppermann (Miriam Kuppermann).

Prema dr Kuppermann, rezultati su pokazali da je danas u klinikama za trudnice ne nude dovoljan broj nepristrane i dostupnih informacija za donošenje odluka, što je odraz vlastite vrijednosti i preference.

Neočekivane promjene u društvu

Tehnika u prošlosti, što je invazivni postupak amniocenteze nakon krvnih pretraga i ultrazvučni pregled ploda, postupno zamijenjen novim, potpuno siguran način.

Za nekoliko godina, sve više koriste bez stanica DNK test (bez stanica testiranje DNK), za koje je samo uzorak majčine krvi u Sjedinjenim Državama. Uz poboljšanje ove metode brige o genetski probir će nestati, kao što će biti bez rizika. Sve više i više majki će proći test za otkrivanje abnormalnosti u fetusa i, ako je potrebno, kako bi se prekinuti trudnoću.

Barem to je ono što znanstvenici misle. No, dogodilo se obratno.

U 2012. godini, kada su Sjedinjene Države koriste nove genetske testove, stručnjak u području porodništva i klinički instruktor na Harvard Medical School, Adam Volfberg (Adam Wolfberg) pronađeno je smanjenje udjela pobačaja povezane s Downovim sindromom (!) - od 90% u 1999. godini na 60 -90% u 2011. godini. On je također izvijestio blagi porast broja rođenih: 2011., rođen je oko 6000 djece s tim sindromom u Sjedinjenim Državama.

„Mnogi su ljudi mislili da je postotak pobačaja povezane s Downovim sindromom, će ići gore, ali ono što je iznenađenje bilo je kada je pao, čak i nakon uvođenja novih testova,” - kaže dr Jaime Natoli (Jaime Natoli), vodeći odjel konzultant Južna kliničke dijagnostike California Permanente Medical Group u Los Angelesu.

Dr Natoli kaže da su moderne obitelji postanu obrazovani i informirani, imaju bolju socijalnu i financijsku potporu u odnosu na prethodne godine. Ona igra važnu ulogu u donošenju odluka planiranje obitelji.

Razvijeno društvo postupno prelazi iz poniženja, prezira i straha za prihvaćanje i razumijevanje pacijenata s Downovim sindromom. Mjeri se na sve veći broj djece rođene sa sindromom u posljednjih nekoliko godina, usprkos nastajanja sigurnih metoda probira. Možda u sljedećih nekoliko godina, napredak u znanosti i napretka u socijalnoj sferi će rezultirati rastom broja ljudi s Downovim sindromom.

Dijelite na društvenim mrežama:

Povezan