Genzyme Nord i pomoći ljudima s rijetkim bolestima

Video: Rijetke bolesti i poremećaja [Special Edition] MIT

sadržaj

Video: rijetke bolesti i poremećaja [special edition] mit
Program za udp nedijagnostikovan bolest
Nacionalna organizacija za rijetke poremećaja nord

Tvrtka Genzyme, a američka Nacionalna organizacija za rijetke bolesti (NORD) nedavno je najavio stvaranje fonda za plaćanje standardnih dijagnostičkih testova u bolesnika s tajanstvenim i rijetkih bolesti.

Fond će pomoći u dijagnosticiranju rijetke i slabo razumije bolest kao dio Nacionalnog instituta za zdravstvo programa Bolesti program nam nedijagnostikovan (UDP).

"Iako je istraživanje u posljednjih nekoliko godina ostvarila značajan napredak, milijuni Amerikanaca koji žive s rijetkim bolestima za više od 5 godina bez točne dijagnoze. To kašnjenje u liječenju je razlog za nevjerojatnih financijskih troškova i emocionalne patnje bolesnika i njihovih obitelji"- rekao je predsjednik i izvršni direktor NORD Peter Saltonstall.

Novi fond je uspio stvoriti dijelom zahvaljujući naporima zaposlenika Genzyme koji su sudjelovali u Boston maraton za prikupljanje sredstava za NORD, dijelom zahvaljujući donacijama pojedinaca, uključujući i rodbinu osoba s rijetkim bolestima. Od 2008, trkači od Genzyme tima koji su uključeni u prikupljanje novca za NORD treba.

"Ova inicijativa je skrenuo pažnju na hitnu problem dijagnoza za osobe koje pate od rijetkih bolesti. Ponosni smo na rad tima trkača Genzyme Running Team i oduševljena njihovim naporima za prikupljanje sredstava, koji će biti poslan direktno na potrebe bolesnika s rijetkim bolestima"- rekao je predsjednik Genzyme Dr. David Meeker.

U 2014. godini, NIH nedijagnostikovan Program Bolesti Program će se značajno proširiti i da će pokriti veliku mrežu akademskih medicinskih centara diljem Sjedinjenih Država. Genzyme / NORD Novi fond će podržati dijagnozu bolesnika u svim kliničkim centrima. Ljudi koji ne mogu sami platiti za skupe testove, dobit će pomoć kroz ovaj fond.

"Mi smo zahvalni za pomoć Genyzme, NORD i timski Genzyme Running Team. Program za UDP nedijagnostikovan bolest služi interesima pacijenata i obitelji koje su očajnički traže pomoć u dijagnozi. Mi ćemo proširiti naš program 2014. i uvjereni smo da je podrška u analizama će biti bitan za pacijente i njihove obitelji"- optimistično je rekao Dr. William Gahl, direktor programa.

Sjetite se da je od 1987. godine, NORD patient programe podrške, što uključuje pružanje besplatne lijekova pomažu u transportu pacijenata i sudjelovanje u kliničkim ispitivanjima. Danas, organizacija podržava oko 50 takvih programa.

Program za UDP nedijagnostikovan bolest

UDP program US National Institutes of Health - je glavna podrška do sada za pacijente s rijetkim (siročeta) bolesti, kao i njihovih liječnika, koji su u potrazi za pomoć u dijagnozi i liječenju. Pacijenti su prihvaćeni u program šalju se NIH Kliničkog centra u Bethesdi (Maryland), gdje multidisciplinarni tim stručnjaka u potrazi za odgovorom na njihovu tajanstvene bolesti.

Pacijenti koji sudjeluju u programu moraju poslati svoje zdravstveno stanje i rezultate svih testova koji će ispitati dijagnostički tim. Zbog ograničenih resursa, centar uzima samo one pacijente čiji su podaci stati parametre programa, a koja je, prema liječnicima, možemo pomoći.

Nacionalna organizacija za rijetke poremećaja NORD

Nacionalna organizacija za rijetke poremećaje - američka neprofitna organizacija osnovana 1983. godine da se brine za pacijente s siročadi bolesti, kao i njihovim obiteljima.

Organizacija koja se bavi ljudskim pravima, obrazovnim aktivnostima i podupire istraživanja. Njezin rad tijekom godina, izravno ili neizravno pomogao u poboljšanju kvalitete života više od 30 milijuna Amerikanaca.

Dijelite na društvenim mrežama:

Povezan