Ruska akcija za osobe s rijetkim bolestima

Video: # tyneodna - poklon Kathy

Od 1. do 29. veljače održat će se dobrotvorni događaj u prilog ljudima koji pate od rijetkih bolesti. Moto akcije u 2012. godini - „Rijetki ali jak zajedno.” 29. veljače - rijetka dan, to se događa svake četiri godine, smatra se da je Međunarodni dan rijetkih bolesti i slavi se diljem svijeta.

Humanitarni događaj će se održati na saveznoj razini i na terenu u regijama tijekom veljače. Tema dobrotvornim manifestacijama, je solidarnost s ljudima koji pate od rijetkih bolesti, te aktivno sudjeluje u njihovim problemima.
Savezni zakon „Na temelju zaštite zdravlja građana Rusije”, koji je stupio na snagu 1. siječnja 2012. godine, po prvi put objavljen članak, koji je posvećen rijetkih (Ofra) bolesti. U pripremi zakon još 2011. godine, započeo je rad na stvaranju popisa bolesti i registrirati bolesnih ljudi koji pate od kronične progresivne i po život opasne rijetkih bolesti. U ovom trenutku baze nastaju medicinske usluge sustava u tih bolesnika.

U svim regijama, održat će se sastanak uz sudjelovanje zdravstvenih organizacija, predstavnici javnih sredstava, liječnici i neprofitne organizacije za rješavanje pitanja pružanja medicinske skrbi za pacijente s bolestima Ofra.
Mnoge regije već debugiran rad na organizaciji specijaliziranog nabavu i isporuku potrebnih lijekova u bolesnika s rijetkim bolestima. No, troškovi liječenja nekih rijetkih bolesti je vrlo visoka, a ponekad usporedivo regije zdravstvenog proračuna. Dakle, prikupljanje sredstava dobrotvornim, jedini način da se pomogne pacijentima. Ovo sponzorstvo tehnika prakticira diljem svijeta.

Ministar zdravstva i socijalne razvoj Tatyana Golikova, 29. veljače održat će se međuregionalnu videokonferencija, kojoj će prisustvovati i predstavnici nevladinih organizacija i predstavnika dobrotvorne koje se bave bolesnika s rijetkim bolestima. Videokonferencije će sudjelovati i sami pacijenti. informacije o podršci
Humanitarni događaj pod uvjetom rtr televiziji i radiju tvrtke. Popularni talk show „na najvažnije” u „Jutro Rusije” program i novosti tijekom mjeseca bit će prikazan priče koje su ukorijenjene u povijesti djece s rijetkim bolestima i intervjue s medicinskim stručnjacima o aktualnim metodama dijagnostike i daljnje obrade rijetkih bolesti. Radnja je otvoren za sve medije, uključujući i Internet resurse. Sredstva prikupljena tijekom dobrotvornog događaja će biti usmjeren na liječenje djece.

Više informacija može se dobiti na telefon: 8-800-555-00-48. Proces kampanje, fotografije i video, kao i pričama pacijenata može se naći na internet stranicama https://rarediseaseday.ru, posvećen rijetkih bolesti.

Dijelite na društvenim mrežama:

Povezan